Chermaine (39) sta conducendo una ricerca pionieristica sulla sua malattia: "Sto facendo un dottorato di ricerca sulla malattia che mi ucciderebbe"

Un'arteria polmonare che accumula troppa pressione, facendo accelerare il battito cardiaco. Sembra una scena tesa di una serie televisiva ospedaliera, ma per Chermaine Kwant (39) è la realtà. Le è stata diagnosticata l'ipertensione arteriosa polmonare (PAH) all'età di 25 anni.

Questa rara malattia le è quasi costata la vita, ma l'ha anche ispirata a dedicarsi alla ricerca scientifica. Da allora ha conseguito un dottorato di ricerca in nutrizione e qualità della vita nei pazienti affetti da PAH, la prima al mondo a riuscirci.

PAH è l'acronimo di Ipertensione Arteriosa Polmonare, una condizione rara e progressiva in cui la pressione sanguigna nelle arterie polmonari diventa pericolosamente alta. Questo costringe il cuore a lavorare duramente per pompare il sangue ai polmoni. Questo porta infine al sovraccarico del lato destro del cuore, all'insufficienza cardiaca e alla morte prematura. I sintomi sono vaghi ma gravi: affaticamento estremo, carenza di ossigeno, svenimenti e problemi cardiaci .

"È come una bomba a orologeria nel tuo corpo", afferma Chermaine. "Poiché la condizione è così rara – solo circa 400 persone nei Paesi Bassi soffrono di PAH – la diagnosi è spesso tardiva". In particolare, le giovani donne devono affrontare ritardi: "Alcune consultano anche dieci medici prima di capire cosa c'è che non va. Anche i miei sintomi sono stati liquidati come scarsa forma fisica, ma ovviamente l'allenamento non aiuta in quel caso".

Chermaine ricevette la diagnosi la vigilia di Natale del 2011, quando aveva 25 anni. "Pensavo di avere la polmonite, ma per mesi ho avuto difficoltà a respirare. Alla fine, ho avuto un collasso e sono finita al pronto soccorso per un ictus. Inizialmente pensavano che fossi ubriaca. Per fortuna, non mi hanno dimessa e hanno indagato ulteriormente."

La diagnosi arrivò dopo pochi giorni: ipertensione polmonare avanzata, probabilmente causata da una cardiopatia congenita. "La mia pressione arteriosa polmonare era 200, mentre 11 è normale. Mi dissero che mi restava un anno di vita. Ma pensai subito: non mi succederà."

Poiché i farmaci alla fine si sono rivelati insufficienti, l'unica opzione possibile è stato un doppio trapianto di polmone nel 2016. "Ho trascorso quei cinque anni affidandomi alla mia dieta. All'epoca ero già dietista e ho subito iniziato a sperimentare. Ho notato che più pura era la mia dieta, più energia avevo". Alimenti diuretici come il succo di sedano e barbabietola e acidi grassi antinfiammatori hanno contribuito a sostenere il suo organismo.

Quello stile di vita ha dato i suoi frutti. Chermaine: "Il mio medico, Anton Vonk Noordegraaf, pneumologo e primario del reparto di malattie polmonari dell'Amsterdam UMC, è rimasto addirittura sorpreso. Ha detto che, visti i miei valori, si sarebbe aspettato che fossi a letto tutto il giorno. Ma continuavo a lavorare e, migliorando la mia dieta e il mio stile di vita, la mia qualità di vita è migliorata. Sono certa che questo mi abbia fatto sentire meglio di quanto avrei dovuto sentire se i numeri avessero raccontato la verità."

Questo non solo mi ha dato forza, ma anche una direzione. "Dopo il mio doppio trapianto di polmone, ho iniziato a parlare con il mio ex medico curante e abbiamo trovato subito un'intesa. Mi ha detto: puoi fare un dottorato di ricerca con me sulla nutrizione nella PAH". E così è iniziata la ricerca di Chermaine su nutrizione e qualità della vita nei pazienti con PAH.

La ricerca di Chermaine è la prima al mondo a esaminare l'alimentazione e la qualità della vita nei pazienti con PAH. E questo è necessario, sottolinea. "In passato, si trattava di un trapianto o della morte. Ora le persone vivono più a lungo perché i farmaci sono disponibili, ma come ci si sente allora? Come si può davvero convivere con la propria malattia invece di limitarsi a sopravvivere?"

I risultati la sorpresero: anche i pazienti che già assumevano farmaci ottimali notarono miglioramenti nella loro qualità di vita quando apportarono cambiamenti nello stile di vita. "Non ricevettero una lista di cosa potevano e non potevano mangiare, ma piuttosto piccole lezioni magistrali su vari aspetti dell'alimentazione e dello stile di vita", spiega Chermaine. I pazienti erano liberi di decidere cosa modificare in questi ambiti. "Invece di una rigida lista dietetica, fu data loro la libertà di scegliere cosa volevano modificare. È proprio questo che funzionò. Le persone riacquistarono il controllo del proprio corpo."

E questi risultati sono ancora duraturi: un anno dopo lo studio, i partecipanti hanno ottenuto punteggi ugualmente elevati, se non superiori, in termini di qualità della vita. Un risultato davvero notevole per una patologia progressiva.

Chermaine sostiene che le attuali linee guida dietetiche per l'insufficienza cardiaca non siano sempre appropriate per i pazienti affetti da PAH. "Di solito vengono limitati nell'assunzione di sale e liquidi, ma ho visto pazienti impegnarsi così tanto che il loro apporto di sale è diventato pericolosamente basso". Ha anche notato che lo zucchero viene spesso trascurato nelle raccomandazioni: "Mangiare molto zucchero aumenta la sete, quindi si beve di più, il che mette a dura prova il cuore".

Il suo messaggio ai medici: "Smettete di pensare in modo netto alla nutrizione. È importante avere una visione d'insieme. Date ai pazienti l'opportunità di contribuire alla propria salute".

Ha anche un messaggio importante per le persone affette da malattie croniche o terminali. "Credo fermamente che si possa sempre guarire. Guarire è diverso dall'essere guariti. Guarire significa sentirsi meglio, potersi godere la vita al massimo. E puoi fare molto per questo."

Ha anche imparato molto su se stessa. "Questa ricerca ha suscitato in me molte emozioni. Da un lato, è stato solo dopo la ricerca che ho capito quanto fossi stata malata. Ora lo so: tutto è possibile. La mia salute viene prima di tutto; ho dovuto davvero impararlo. Ma solo grazie a questo posso essere lì per gli altri. La mia salute è la mia libertà."

Nove anni dopo il trapianto, Chermaine si sente forte. "Le persone muoiono in media undici anni dopo un trapianto di polmone a causa di rigetto o complicazioni, ma io non ho la sensazione di avere solo due anni di vita. Sto andando troppo bene per questo. E ho ancora troppo da fare; sono ben lungi dall'aver finito."

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